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FMC. 2017;24:146-50 - Vol. 24 Núm.03 DOI: 10.1016/j.fmc.2016.02.013

El familiar que consulta en ausencia del paciente (normas prácticas)

José Rodríguez Sanz a,, Elena Muñoz Alonso b, Estrella Gimeno Vicent b, Marianny del Carmen Guzmán Jumelles b, Fernando Álvarez-Ude Cotera c

a Especialista en Medicina Familiar y Comunitaria. Centro de Salud Segovia III. Segovia. España. Grupo Comunicación y Salud semFYC
b Residente de Medicina Familiar y Comunitaria. Unidad Docente de Medicina Familiar y Comunitaria de Segovia. Segovia. España
c Nefrólogo. Hospital General de Segovia. Segovia. España. Grupo Comunicación y Salud semFYC

Palabras clave

Información. Familiares. Habilidades de comunicación.

Artículo

Puntos clave

  • El paciente es el titular de la información y, por tanto, quien tiene derecho a decidir con quién quiere compartirla.

  • No debemos informar a la familia en ausencia del paciente a no ser que este nos lo autorice o nos dé su consentimiento explícito.

  • Manejar la preocupación legítima y razonable de la familia de un paciente que quiere información y no dársela, asegurándonos su cooperación y comprensión, requiere habilidades de comunicación, sabiduría y juicio.

  • Hablar con los familiares de forma honesta, manteniendo la confianza en la relación médico-familia y preservando la confidencialidad hacia el paciente son atributos esenciales que debe reunir la información que se comparta con los familiares de un paciente.

La información al paciente (y a sus familiares) es un elemento básico de la relación médico-paciente. Su sustento, tanto clínico como ético, legal y deontológico, ha ido variando acorde a los cambios culturales de la sociedad. Es una actividad tan propia y cotidiana del quehacer clínico como lo son el proceso diagnóstico o de tratamiento y, puede ser, en algunos casos, la pieza central de la recuperación del paciente o un elemento diferenciador para evaluar la calidad de la atención prestada.

Las familias (y muy especialmente el cuidador principal) desempeñan un papel esencial en la salud y enfermedad de las personas, hasta el punto de que el apoyo familiar puede afectar a los resultados en salud del individuo y en ocasiones la enfermedad surge en momentos de crisis familiar. Es frecuente que el médico de familia sea consultado por la familia sobre el diagnóstico y planes de tratamiento de algún miembro de esta. La relación médico-paciente es multilateral; es decir, aunque la mayor parte de las consultas ocurren sobre la base de “uno a uno” (médico-paciente), el sistema terapéutico opera por lo menos sobre tres componentes: el paciente, la familia o soporte social, y el médico. En la TABLA 1 se muestran cuáles son las utilidades potenciales del acompañante en la consulta1.

TABLA 1. ¿Cuál es la utilidad potencial del acompañante en la consulta?

Facilitar el diagnóstico: usando el contexto social y familiar para tener más datos sobre la salud y enfermedades del paciente, así como su vivencia de las mismas
Facilitar el tratamiento individual: mayor comprensión del tratamiento, mejor educación sanitaria, mejor cumplimiento
Evitar problemas durante la entrevista; por ejemplo, en la exploración física, etc.
Conocer el grado de afectación de la familia y su preocupación respecto a la salud del paciente
Conocer los recursos familiares: la familia como recurso asistencial

Modificado de Turabian et al 1 .

El paciente, considerado éticamente como ser autónomo, es el titular de la información y, por tanto, quien tiene derecho a decidir qué información desea tener y con quién quiere compartirla. En el proceso comunicativo, nuestra visión de lo que creemos que es “mejor” que sepa o no sepa el paciente debe quedar relegada por sus deseos.

La ley 41/20022 permitió resolver un problema de contradicción entre lo que dictaban anteriores normas jurídicas y lo que cree la ética. En su artículo 5.1 establece: “El titular del derecho a la información es el paciente. También serán informadas las personas vinculadas a él, por razones familiares o de hecho, en la medida en que el paciente lo permita de manera expresa o tácita”. Esta ley deroga el artículo 10.5 de la Ley General de Sanidad de 1986 que ponía en el mismo plano al enfermo y a sus familiares y allegados, con conceptos poco precisos. La referida ley 41/2002, en su artículo 7, establece que “toda persona tiene derecho a que se respete el carácter confidencial de los datos referentes a su salud, y a que nadie pueda acceder a ellos sin previa autorización amparada por la Ley”.

Aunque todo lo anterior no existiera, la confidencialidad seguiría siendo imprescindible en nuestro trabajo por una razón: la confianza que genera en el paciente. La confianza es básica en la relación médico-paciente y favorece que este nos informe abiertamente sobre su malestar o enfermedad y cumpla con las decisiones de exploración y tratamiento que se alcancen entre ambos3. No podemos actuar como profesionales de la salud sin información y no podemos tener información si el paciente no confía en nosotros. Y parece difícil que lo haga si no tiene la seguridad de que la conversación que tenga con nosotros está y estará protegida por el secreto profesional.

Se podrá alegar que, a veces, hay pacientes que no tienen reparo en explicar sus males en público, lo que puede ser cierto en parte y según el motivo de consulta. El derecho del paciente a la confidencialidad no le quita el derecho a divulgar una información que es suya. Pero, incluso en este caso, seguirá siendo necesaria su confianza en los profesionales, que se basa en la garantía de confidencialidad4.

En cerca del 30% de las consultas, especialmente en el caso de pacientes ancianos y niños, hay uno o más acompañantes, en general miembros de la familia, que asumen papeles importantes en la mejora del entendimiento entre el paciente y el médico. En la mayor parte de los casos, la presencia de acompañantes, familiares o amigos expresa una preocupación genuina por el paciente, especialmente en las consultas de niños, si bien puede haber otras razones: preferencia del paciente, edad y situación de este, contexto familiar, preocupación familiar, rasgos de personalidad del acompañante, sensación de inseguridad del paciente y/o del acompañante, necesidad de apoyo emocional y moral, etc.1.

¿Debemos informar a la familia?

La respuesta a esta pregunta parece clara: no debemos informar a los familiares a no ser que el paciente lo autorice y nos dé su permiso explícito.

La persona o personas que suelen acompañar al paciente o que conviven con él son un punto de apoyo tanto para el paciente como para el equipo sanitario, por lo cual su participación es necesaria y en ocasiones imprescindible. Por ello, es útil informar adecuadamente a los familiares, pero dejando claro que el paciente es el titular del derecho y nuestra prioridad: es él quien decide. Normalmente el paciente desea que la familia esté informada, pero si no lo desea, debemos respetarlo, al tiempo que nos mantendremos abiertos a la familia para apoyarla, aunque no podamos darle información.

La consideración ética de la confidencialidad es imprescindible cuando se habla a familiares y amigos sobre la enfermedad de un adulto y en el supuesto de un “menor responsable”. El paciente tiene derecho a la confidencialidad y privacidad de la información personal y lo considera de gran valor en la relación con su médico5.

Por otro lado, su familia, con una preocupación legítima, también quiere saber. En estos casos, para el médico puede ser muy difícil negar información a los familiares cercanos, dificultad que aún puede ser mayor en el caso de los médicos de atención primaria, donde los familiares pueden ser, también, pacientes de su cupo. De hecho, cuando se pregunta a médicos de atención primaria por qué facilitan información de un paciente a sus familiares se dan dos razones principalmente: a) porque los miembros de la familia están colaborando en el tratamiento del paciente o b) porque están cuidando de él. Algunos profesionales justifican el suministro de información porque la ignorancia de esta podría generar mucha preocupación6.

Para responder a sus demandas razonables, salvaguardando la privacidad del paciente y asegurando la cooperación y comprensión de la familia y amigos del paciente, se necesitan habilidades de comunicación, sabiduría y juicio.

Lo más útil y práctico es conocer cuánta información desea el paciente que se dé a los familiares. Comentarios con el paciente del tipo en caso necesario, ¿qué quiere que le digamos a su familia?”, puede servir para conocer la opinión del paciente. Otro aspecto importante al hablar con los familiares es la honestidad en la relación, tratando de preservar la confianza entre familia y médico, más aun cuando puede que el mismo médico tenga que atender a otros familiares.

En la TABLA 2 se exponen una serie de atributos que debe reunir la información que se comparta con los familiares de un paciente.

TABLA 2. Atributos esenciales que debe reunir la información que se comparta con los familiares de un paciente

Informar con honestidad
Dejar claro desde el inicio que el titular de la información es el paciente
Tratar que un familiar determinado sea quien reciba la información (si es posible que sea el paciente quien decida al respecto)
Asegurarse de que la familia comprende la naturaleza del problema, el proceso y los estudios diagnósticos recomendados, así como las medidas terapéuticas pertinentes
Facilitar que la familia acepte y se implique haciendo que la información sea comprensible (lenguaje adaptado) y estructurada (orden/ritmo)
Establecer un dialogo verbal y no verbal, evitando que la información se convierta en un monólogo y permitiendo y facilitando la participación del familiar, animándole a que interrumpa, pregunte, exprese qué sabe, qué cree, qué siente
Detectar resistencias, desacuerdos, dudas, emociones, etc. y negociar en caso necesario
Dar tiempo
Dosificar la información si es necesario
Actuar de acuerdo con el curso de la enfermedad

En la TABLA 3 se muestran una serie de cualidades, actitudes y conductas del profesional que facilitan la información a los familiares y que describimos en profundidad en un artículo previo7.

TABLA 3. Cualidades, actitudes y conductas del profesional que facilitan la información a los familiares

Cordialidad: el profesional da a entender que la persona es bienvenida y que se encuentra bien hablando con ella
Calidez: tono emocional de agrado
Respeto: el familiar tiene todo el derecho a ser u opinar cómo lo hace
Empatía: saber ponerse en el lugar del otro, entender su punto de vista y preocupación
Asertividad: conducta comunicacional con la cual el profesional no agrede, ni se somete a la voluntad de otros, sino que manifiesta sus convicciones y defiende sus derechos y, en este caso, los del paciente: en definitiva, se aleja de la agresividad y la pasividad
Paciencia: saber sujetar la lengua en los momentos de impaciencia; uso adecuado de los silencios
Coraje: afrontar sin miedo las reacciones imprevisibles y estar dispuesto a reconocer lo que de nosotros mismos esté dificultando la relación
Curiosidad: cuando las cosas no van bien preguntarse ¿qué está pasando? y profundizar en ello
Competencia emocional: capacidad de mantener el tono emocional propio y de sintonizar al familiar en otra emocionalidad más apropiada
Situaciones específicas

  • 1. Cuando se nos pide información sin ningún consentimiento implícito o explícito del paciente.

    La respuesta es clara: nunca debe darse. Este es un excelente momento para explicar nuestro deber de confidencialidad con el paciente. A veces, ingenuamente, la persona que nos pregunta pretende obtener respuesta afirmando que al paciente no le importaría. Llegado a este punto, la situación se convierte en inmejorable para defender el derecho del paciente y normalmente se puede acabar el diálogo diciendo: “Si a su pariente/amigo no le importa, lo mejor sería que usted se lo pregunte directamente y que él mismo se lo explique”.

  • 2. Cuando vienen a recoger información y hay un consentimiento implícito del paciente.

    Nos encontramos en la situación en que un familiar viene a recoger, por ejemplo, una receta o un informe para un paciente concreto. En estos casos deberíamos recomendar previamente al paciente que nos dijese si vendrá otra persona a recogerlo. De igual forma, sería además aconsejable decir que el familiar traiga la tarjeta sanitaria del paciente, que es una forma implícita de autorizar su recogida (pensando que el robo es poco probable), y también entregar los informes y otros papeles, siempre que sea posible, en un sobre cerrado.

  • 3. Paciente adolescente.

    La atención integral al adolescente ha de basarse en la confidencialidad y así debe transmitirse desde el principio de la relación. En la consulta suelen estar presentes los padres que, en muchos casos, aun con excelentes relaciones entre ambos, son vistos como una amenaza para los jóvenes. Por este motivo se les debe ofrecer seguridad absoluta de que la información solo se compartirá entre el médico y el paciente. El respeto a la confidencialidad suele crear en ocasiones dificultades de comunicación con los padres, pues tienden a demandar toda la información que su hijo nos ha contado.

    Es importante entender que es básico gestionar y facilitar la relación en la familia, evitando momentos de tensión derivados del silencio del joven y de las preguntas persistentes de los padres. Una medida bastante adecuada es acordar con el joven qué información se va a facilitar a los padres. En las situaciones más complicadas, esta información se puede transmitir de tal manera que el profesional pueda contemplar el alcance real del conflicto y ofrecer salidas de respeto y entendimiento. La confianza del adolescente hacia el profesional solo será posible si hay una constatación permanente de respeto de la confidencialidad.

    La garantía de la confidencialidad estará limitada cuando esté en riesgo la propia vida del paciente o la de una tercera persona. En la TABLA 4 se detallan los límites de la confidencialidad en nuestra relación con los adolescentes. Si en beneficio del adolescente, el profesional decide romper la petición de confidencialidad, le comunicaremos esta situación y se intentará mantener la relación asistencial8.

    TABLA 4. Límites de la confidencialidad en la relación con adolescentes

    Situaciones de grave peligro para la vida: ideación suicida, ideas homicidas, trastornos de la conducta alimentaria
    Situaciones de gran riesgo social: ideas sobre fugas o daños irreparables
    Si existe riesgo de perjudicar a terceras personas
    Situaciones de maltrato o abuso sexual, incluso cuando solo exista el riesgo
  • 4. Pidiendo información para evitar daños a terceros.

    Es una situación compleja que no tiene una respuesta simple. Nos encontramos con el conflicto entre dos valores éticos, el de autonomía del paciente y el de justicia con su pareja.

    Podríamos poner como ejemplo el de un paciente VIH+ que no quiere revelar tal información a su pareja. Si no lo comunica y realiza actividades de riesgo, comete un delito. Pero nosotros tenemos un deber con el paciente. Si, para proteger a la pareja, lo revelamos, quizá resolveremos el riesgo de una persona, pero el afectado puede perder la confianza, cambiar de zona y evitar comentar a su nuevo médico el problema: ¡podría llegarse a la situación de evitar un contagio y poner en riesgo a múltiples nuevas personas!

    El problema es difícil. Debemos intentar convencer al paciente de que lo mejor es que lo explique a su pareja, incluso con nuestra ayuda y, si lo desean, posteriormente orientarlos sobre qué conducta deben seguir a partir del diagnóstico. Si no lo conseguimos, nos parece recomendable revelarlo, contra la opinión del paciente, pero advirtiéndole de ello. Este es un buen ejemplo de que no hay fórmulas mágicas que den respuestas a nuestras dudas. Hagamos lo que hagamos, nos arriesgamos a ser reclamados: si lo decimos, por violación del secreto; si no lo decimos, por poner en peligro a terceros. Hay que utilizar, pues, al máximo nuestras capacidades de persuasión y de convicción para encarrilar la solución que nos parezca más correcta.

  • 5. Cuando la familia no quiere que informemos al paciente.

Con la mejor voluntad, la familia trata de que no comuniquemos el diagnóstico al paciente: “Por lo que más quiera, no le diga nada, no lo soportaría”. Se establece una conspiración de silencio que dificulta la relación con el paciente e incomoda, en muchas ocasiones, al médico.

Ante esta situación, es conveniente escuchar sin juzgar la petición de la familia, explicar el efecto perverso que esta desinformación puede tener sobre el paciente y hacerles reflexionar sobre ello. Frases del estilo “entiendo perfectamente su interés por no hacerle daño innecesariamente, pero José es inteligente, y verá que su enfermedad avanza; en ese caso, si ahora le mentimos, ¿en quién va a confiar?” pueden ser pertinentes en este momento.

Más adelante, puede ser en la misma entrevista, podremos negociar unos mínimos si no hay cambio de opinión, pero dejando claro de forma empática y rotunda que el titular del derecho a la información es el propio paciente: “Si les parece vamos a dejar que sea el propio José quien vaya preguntando. Puede que no quiera saber o no esté preparado para ello. Ahora bien, si José me pregunta directamente, yo voy a tener dificultades para decirle cosas que no son ciertas”. En todo momento es imprescindible dejar claro nuestro compromiso profesional de que seguiremos atendiendo al paciente, aunque las cosas vayan mal.

En la TABLA 5 se detallan diversas habilidades para manejar esta situación.

TABLA 5. Manejo de la conspiración de silencio

Escuchar sin juzgar: legitimar su preocupación, explorar sus motivos, reforzar la importancia de su apoyo
Explicar que la no información dificulta el acompañamiento y aumenta la angustia del paciente, que la información será dada de forma progresiva
Hacer reflexionar a la familia sobre los efectos perversos de la conspiración de silencio
Negociar unos mínimos si no hay cambio de opinión: tiene derecho a conocer la verdad, no podemos mentirle
Establecer, de forma empática, pero con rotundidad, que el titular del derecho a la información es el propio paciente
Asegurar nuestro compromiso profesional de que le seguiremos atendiendo, aunque las cosas vayan mal
Errores frecuentes

  • Informar a la familia cuando no está presente el paciente sin conocer la opinión de este sobre este tema.

  • Justificar la información a los familiares alegando que estos, por el hecho de serlo, tienen derecho para ello o para calmar su preocupación.

  • Convertir la información a los familiares en un discurso, sin facilitar su participación ni resolver sus dudas ni asegurarse su comprensión.

  • Antagonizar con la familia que no quiere que demos información a un paciente, sin legitimar su preocupación o explorar sus motivos.

Autor para correspondencia. jrodsanz@gmail.com

Bibliografía

1. Turabian JL, Pérez Franco B. El acompañante en la entrevista clínica de atención primaria. Semergen. 2015;41:206-13.
2. Ley 41/2002 de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica. BOE número 274, de 15 de noviembre de 2002.
3. Epstein RM, Street RL. Shared Mind: communication, decision making, and autonomy in serious illness. Ann Fam Med. 2011;9:454-61.
4. Reguant i Fosas M. Confidencialidad: ideas prácticas. AMF. 2007;3:143-50.
5. Iraburu M. Estudio multicéntrico de investigación sobre la confidencialidad. Med Clin (Barc). 2007;128:575-8.
6. Pérez-Cárceles MD, Pereñiguez JE, Osuna E, Luna A. Balancing confidentiality and the information provided to families of patients in primary care. J Med Ethics. 2005;31:531-5.
7. Rodríguez Sanz J, Álvarez-Ude F, Eguía Ángeles E. Abordaje del paciente difícil. FMC. 2013. Protocolos 1/2013
8. Rodríguez Sanz J, Gutiérrez Bejarano DZ, Álvarez-Ude F. La entrevista con el adolescente: los elementos clave. FMC. 2015;22:360-8.