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EPNET, un proyecto europeo contra la porfiria

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JANO.es y agencias · 06 mayo 2008 12:48

Aumentar la información sobre esta enfermedad y sobre los fármacos que la desarrollan disminuirá la frecuencia de los ataques

Expertos nacionales e internacionales se han unido en la Red Europea sobre Porfirias (EPNET), un proyecto financiado por la Unión Europea dentro del marco del Programa de Sanidad Publica, que tiene como objetivo crear una red de centros de referencia, registros de pacientes y una lista actualizada de los fármacos autorizados y contraindicados para los enfermos de una porfiria aguda.
 
"El objetivo principal es mejorar la calidad de la información para saber cuáles son, entre los fármacos disponibles, los autorizados y los contraindicados y reducir así la frecuencia de los ataques agudos provocados por una medicación equivocada", explicó a Europa Press el presidente del proyecto Iniciativa Europea para la porfiria (EPI) y médico del Hospital Louis Mourier (AP-HP) de París, el Dr. Jean-Charles Deybach.
 
Al tratarse de una enfermedad rara que afecta a un número limitado de personas, a juicio del Dr. Deybach, existe un número "limitado de profesionales experimentados y capacitados". Al aumentar la accesibilidad a la información sobre la seguridad de los medicamentos, "será más fácil para los pacientes y los médicos evitar fármacos que puedan precipitar un ataque agudo de porfiria".
 
Por este motivo, es importante mejorar la atención de los enfermos y la formación de los especialistas, además de buscar nuevas estrategias para abordar y llevar a término programas de investigación científica y clínica en un mayor número de centros. Así, esperan que EPNET conduzca a un descenso en la frecuencia global de los ataques agudos inducidos por una medicación inadecuada que sufren los enfermos de porfiria en Europa.
 
Dentro de esta iniciativa, que concluirá el 31 de marzo 2010, se pretende redactar información consensuada sobre todos los tipos de porfirias y traducirla al idioma de los pacientes europeos; estandarizar en base a la evidencia el uso de medicamentos en las porfirias; monitorizar la actuación de los servicios laboratorios de diagnóstico mediante un servicio externo de aseguramiento de la calidad; y recopilar datos epidemiológicos para las autoridades sanitarias nacionales y de la UE.
 
Ciertos medicamentos son agentes potencialmente precipitantes de ataques agudos de porfiria. Por este motivo, según explicó el Dr. Deybach, es fundamental conocer e informar sobre qué fármacos pueden afectar a los enfermos. No obstante, recordó que "la determinación de la porfirinogenicidad de un fármaco es compleja" y, es por este motivo, por el que "aún hay poca información sobre muchos fármacos".
 
"Otro problema es que las listas de fármacos contraindicados disponibles en distintos países, no siempre coinciden", explicó. Ante esta situación, la iniciativa EPNET se afronta las asociaciones de pacientes de diferentes países europeos. "Conectar con las asociaciones de pacientes europeas es muy necesario para poder redactar información de calidad dirigida a los pacientes conociendo sus problemas y necesidades", advirtió.
 
Como resultado de este trabajo, el Dr. Deybach tiene la esperanza de que "la frecuencia de las crisis agudas debidos a la habitual administración de medicación contraindicada, disminuya en los próximos años".
 

Webs relaccionadas

European Porphyria Initiative

FMC. Formación Médica Continuada en Atención Primaria

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